Conferenza dei Comitati Consultivi- Bollettino di Settembre 2013
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Bollettino n. 9 del 30 Settembre 2013
C.S.P-T. di Gagliano Castelferrato
Si è costituito il Comitato Spontaneo pro tempore “Un dono per la piccola Lucia” con lo scopo di promuovere una diffusa sensibilizzazione sulle problematiche delle malattie genetiche rare, in particolare della Niemann-Pick di tipo A, da cui è affetta Lucia Vinciprova di 21 mesi.
La malattia Niemann-Pick, causata da mutazioni genetiche, è caratterizzata dal deficit di un enzima che determina il malfunzionamento di importanti organi e apparati ed conta, in tutto il  mondo, appena 1.200 casi conosciuti. 
Il Comitato, presieduto dalla professoressa Aurelia, è aperto a chiunque intenda impegnarsi per la raccolta fondi da destinare alla cura di Lucia. Info: 328.7123163 - 347.2325974.



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