Conferenza dei Comitati Consultivi- Bollettino di Aprile 2014
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Bollettino n. 4 del 30 Aprile 2014

Gli amici di Matteo di Catania    

L'Associazione Sindrome di Marinesco-Sjogren: gli amici di Matteo ha  partecipato, all'Ospedale Pediatrico Bambin Gesù di Roma il 5 aprile scorso, al 2° Incontro di Primavera delle associazioni amiche di Telethon.
Gli interventi sono stati proficui ed è stata ribadita la necessità per le associazioni di malattie rare di essere inserite in network internazionali. Già l'associazione fa parte di UNIAMO e, in occasione dell'incontro suddetto, è stata invitata ad entrare nel portale di Orphanet; in programma anche l'adesione a Rare Connect di Eurordis, con l'obiettivo di creare a livello europeo una comunità di associazioni della malattia.
Solo così si può "far correre" la ricerca verso cura, proprio attraverso la solidarietà e il rapporto diretto con i ricercatori.
La Walf of like di Telethon attraverso una gara podistica, rappresenta proprio questo. Quest'anno proprio Matteo è il testimonial della tappa di Catania, Matteo che  con il suo sorriso e la sua forza dà speranza alla collettività e come si dice di lui nel sito nazionale della Fondazione Telethon, grida " IO ESISTO". Questa è la mission di Telethon e dell'Associazione gli amici di Matteo: far "vedere" le persone con malattie rare per sensibilizzare e assicurar loro il diritto alla cura che è un diritto di tutti.
                                     (Gaetana Baglio -  Mamma del piccolo Matteo e Presidente dell'Associazione)



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