facebook twitter
ccc yt
costruire salute
header CCC

A.I.SM.A.C. di Catania

Lo scorso 28 febbraio, in occasione della “Giornata delle Malattie Rare”, la sezione etnea dell’ Associazione italiana siringomielia Arnold Chiari ha organizzato ad Ognina, nella piazzetta antistante il Santuario, con il sostegno dei volontari della locale Misericordia, una manifestazione di sensibilizzazione sui temi della Giornata. In particolare sul tema che ha caratterizzato l’edizione di quest’anno che ha adottato lo slogan “Giorno per Giorno, Mano nella Mano”. Un sintetico ma quanto mai efficace messaggio che pone l’accento sulla vita quotidiana dei pazienti, sulle loro famiglie e sugli operatori sanitari che assistono chi vive con una malattia rara.
La natura complessa delle malattie rare, spesso con l’aggravante di un accesso limitato alle cure e ai servizi, ha come conseguenza che i familiari sono spesso la fonte primaria di solidarietà, di sostegno e di cura per i loro cari. Questa edizione della Giornata rende omaggio ai genitori, fratelli, sorelle, nonni, coniugi, parenti e amici, che quotidianamente sostengono l’impatto delle numerose necessità per vivere “Giorno per giorno, mano nella mano” con persone affette da malattia rara.
Le associazioni di pazienti con malattia rara e familiari, singole o riunite in alleanze, sono un nodo fondamentale della rete e costituiscono una fonte insostituibile di informazioni, esperienze e risorse. Inoltre offrono soluzioni innovative per le sfide quotidiane che affronta chi è affetto da malattia rara, anche in collaborazione con le parti interessate: istituzioni, stakeholders, operatori sanitari, servizi sociali, ricercatori, clinici, università e aziende del farmaco.
“Giorno per giorno, mano nella mano” la comunità dei malati rari è chiamata a costruire e consolidare una voce unica, per sostenere la ricerca, le cure, le risorse e i servizi necessari.


L'invio di questa newsletter è un servizio gratuito fornito da Conferenza dei Comitati Consultivi e
Comitato Consultivo "AOU “Policlinico – Vittorio Emanuele” di Catania ". I contenuti riportati nella newsletter e nei siti http://conferenzacomitaticonsultivi.overblog.com/ e http://www.policlinicovittorioemanuele.it/comitaticonsultivi sono di proprietà degli stessi ma sono liberamente diffondibili ed utilizzabili con l'accortezza di citarne la fonte.

Trattamento dati personali: link

e cancellazione dalla newsletter: link

Informazioni legali: link