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S.M.@LL di Catania 

In occasione dell’ormai prossima IX Giornata Europea Dei Diritti Del Malato, Maria Concetta Chiaramonte, dell’Associazione Sclerosi Multipla “S.M.@LL” Onlus, ha diffuso la seguente riflessione che, come specificato in premessa, vuole dare un contributo diverso, dando voce, proprio, ai malati.
“Penso sia inutile esprimere solidarietà e comprensione, propositi e auspici, partecipazione e collaborazione.
A tutti coloro che vorranno agire, vorremmo ricordare che:
1 - la malattia non si sceglie: non capita solo agli altri, ma ci può colpire con ferocia e indifferenza;
2 – la malattia ruba la vita, può inchiodare su una sedia a rotelle, può relegarci su un letto;
3 – la malattia obbliga a relazionarsi con la burocrazia, gli uffici, le liste d’attesa, a volte con difficoltà insormontabili;
4 – si dovrebbero evitare le lunghe file agli sportelli, evitando di essere il cinquantesimo utente in fila, già prima che lo sportello sia operativo, creandone di dedicati agli invalidi;
5 -  si dovrebbero evitare, per le visite specialistiche programmate, attese di sei/sette ore, anche per i disabili, in sale d’aspetto con sedie inospitali e i servizi fuori reparto;
6 – si dovrebbero fornire i reparti che si occupano di invalidi, di sale di aspetto ospitali, con sedie sufficienti, con servizi igienici dignitosi e funzionanti e che il personale infermieristico sia congruo con il numero degli assistiti;
7 – si dovrebbero evitare le visite di verifica per soggetti invalidi per patologie ingravescenti: è inutile, perché non si guarisce e perché i c. d. controlli sono solo una verifica superficiale della documentazione medica fornita dal paziente, che non sarà mai visitato, auscultato o interrogato sul suo stato di salute;
In questa giornata si pensi, realmente, che dietro il sorriso di un malato e/o un invalido c’è ansia per le difficoltà affrontate per avere una diagnosi tempestiva e sicura; sofferenza, che è dolore nel proprio corpo e nella propria anima, senza soluzione e senza tregua, lancinante, continuo, straziante; vergogna per la condizione che l’ha colpito, rubandogli autonomia, dignità, stima, sicurezza; disagio per la sofferenza del suo corpo, i movimenti goffi del suo corpo o per l’immobilità del suo corpo;
pena per il disagio che provoca, suo malgrado, alle persone che si prendono cura di lui e per l’insofferenza che legge negli occhi di chi, per le sue competenze, dovrebbe prendersi cura di lui; rimpianto per non poter soddisfare desideri elementari, a causa della malattia; rabbia perché è difficile rassegnarsi ad essere malati e/o invalidi; costernazione, perché potranno essere celebrate tante giornate come queste, ma, purtroppo, sa per certo, che tutto resterà uguale.
Ma dietro quel sorriso c’è anche la determinazione di vivere, nonostante tutto, superando lo scoramento per un presente difficile e un domani sconosciuto e tragico.
Questa è malattia, questa è invalidità. “

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