facebook twitter
ccc yt
costruire salute
header CCC

A.I.G. di Palermo

"La coinvolgente partecipazione al convegno tenutosi a Rimini, presso l’ Hotel Savoia, il 20/21/22 Novembre, mi porta a condividere non solo le esperienze, le riflessioni e le emozioni vissute, ma anche quanto si è fatto e si continua a fare in Sicilia.
Da qualche anno non partecipavo personalmente ai Convegni. Era mio pensiero dare le mie energie/risorse all’ associazione in altro modo. Quest’anno ho sentito la necessità di partecipare insieme con mio figlio Fabio, reduce dai convegni IPA (International Pompe Association) in Olanda ed a San Antonio in Texas con Elisabetta Conti. Sono adesso i nostri referenti internazionali AIG per lPA.
L’associazione avrà così due referenti che interloquiranno, con i pazienti o associazioni di altre nazioni, costituendo sempre più una rete internazionale dei pazienti Pompe. Mi sento di star vicino a questa nuova linfa (Fabio, Elisabetta, Nicolò, Pamela, ecc) che vogliono impegnarsi nell’ Associazione, affrontando il domani che ci accomuna. Copiando il modello di altri stati, si è creata una pagina FB della Pompe (gruppo chiuso), che mette insieme attimo per attimo, quanti hanno voglia, pazienti o loro familiari, di condividere timori, aspettative, esperienze, gestione della patologia o semplicemente il bisogno di parlare con altri che vivono le tue stesse problematiche.
Nel direttivo dell’Associazione, tenutosi il venerdì 20, si è discusso di modifiche statutarie, di esigenza nel creare referenti per la 1a, la 1b e la III, (come fatto per la Pompe con Linda Martino ed Umberto Ubaldi ) e rispondere così alle esigenze dei pazienti che cercano sempre più risposte specifiche e dettagliate.
Altra necessità organizzativa emersa è stata la mancanza in alcune regioni della figura del socio governatore (si è discusso di modificare l’appellativo di governatore, in referente, rappresentante, delegato ecc…ecc). Tale figura, a mio avviso e per esperienza diretta, è la cerniera tra il direttivo e le varie problematiche di carattere normativo, clinico, organizzativo e quant’altro che si presentano in loco.
Non ultimo avere anche “una voce amica” sul posto con il quale relazionarsi di persona. A tal proposito il Presidente Fabrizio Seidita ha chiesto a me ed al governatore del Piemonte, Gianfranco Raimondi di esporre tale esigenza all’ assemblea dei soci del giorno 22.
Il mio intervento, preceduto da un ringraziamento a tutta la Dirigenza AIG per il lavoro encomiabile svolto in tutti questi anni che ha dato spinta alla ricerca ed assistenza ai pazienti ed alle loro famiglie. La risposta dei numerosi ed attenti partecipanti è stato un lungo e caloroso applauso! Successivamente ho spiegato, sempre nel corso del Direttivo, che quando mi sono presentato nelle istituzioni con il grado di responsabile AIG, sia per dirimere controversie o per far rispettare i nostri diritti, le stesse sono state sempre solerti ed attente, ottenendo quasi sempre risposte positive ed esaustive.
Presentarsi come semplice paziente o presentarsi come responsabile di una associazione fa la differenza: siatene certi!
Con tale carica sono riuscito a far fare la ERT con Myozyme ad una paziente della provincia di Caltanissetta in un comune a lei vicino, senza più effettuare trasferimenti sfibranti e costosi.  Lo stesso dicasi per due pazienti di Catania, in infusione a Messina e che adesso sono seguiti dal Policlinico di Catania nel reparto seguito dal Prof. Sorge e la dott.ssa Fiumara, dove già altri pazienti sono presi in carico.
Sempre per il concetto di fare rete e contare di più nelle istituzioni, insieme alla UILDM, ho fatto richiesta ed ottenuto, di far parte dei Comitati Consultivi Aziendali dell’Ospedale Villa Sofia-Cervello e del CCA ASP 6 (uno dei più grandi d’Italia) della provincia di Palermo. Ma la cosa più appagante è stare vicino ai nostri ed altri pazienti di altre patologie, che con i loro sguardi danno un senso alla tua giornata ed alla vita.
Concludendo ho ribadito che per me l’ AIG rappresenta un treno in corsa con un locomotore ( Dirigenza AIG )  e tante carrozze  con su i nostri pazienti, le loro famiglie, i medici, scienziati, case farmaceutiche, istituzioni e quanti altri hanno come obiettivo  -il bene dei nostri pazienti -". Grazie -

Roberto Di Pietro


L'invio di questa newsletter è un servizio gratuito fornito da Conferenza dei Comitati Consultivi e
Comitato Consultivo "AOU “Policlinico – Vittorio Emanuele” di Catania ". I contenuti riportati nella newsletter e nei siti http://conferenzacomitaticonsultivi.overblog.com/ e http://www.policlinicovittorioemanuele.it/comitaticonsultivi sono di proprietà degli stessi ma sono liberamente diffondibili ed utilizzabili con l'accortezza di citarne la fonte.

Trattamento dati personali: link

e cancellazione dalla newsletter: link

Informazioni legali: link