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Nazionale – giornata della consapevolezza sull’autismo

Per la IX “Giornata mondiale della consapevolezza sull’autismo” l’Anffas Nazionale ha ribadito: “Ancora una volta, prima le persone, poi gli autismi”, ricordando che le Nazioni Unite hanno sottolineato come oggi debbano, correttamente, approcciarsi i disturbi dello spettro autistico ed in generale tutte le “neurodiversità”. Nel documento si sottolinea quindi come gli autismi e le altre forme di diversità siano parte della diversità umana e la necessità che la disabilità divenga questione di mainstreaming con un approccio integrale nell’ideazione, implementazione, monitoraggio e valutazione delle politiche e dei programmi in tutte le sfere (politiche, economiche e sociali). Inoltre nel settembre 2015 l’Assemblea Generale delle Nazioni Unite ha adottato un’Agenda per lo sviluppo sostenibile da qui al 2030, che include alcuni obiettivi che riguardano anche  la disabilità: educazione di qualità, lavoro e crescita economica, riduzione delle ineguaglianze, città e comunità sostenibili, realizzazione di partnership per raggiungere gli obiettivi.
Quest’anno, la Giornata Mondiale di Consapevolezza sull’Autismo guarderà pertanto al 2030 e rifletterà le implicazioni di questi nuovi obiettivi e programmi per le vite delle persone con autismo.
Il tema della giornata è proprio “Autismo e Agenda 2030: inclusione e neurodiversità”
Si racchiude in otto punti specifici l’analisi elaborata da Anffas Onlus –Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale che annovera in tutta Italia centinaia di referenti ed esperti anche sul tema degli “autismi” che forniscono supporto e servizi alle persone con disabilità e loro familiari da 58 anni.
Anffas in questa Giornata vuole ribadire che al centro ci deve essere sempre la persona con lo slogan: “Prima le persone, poi gli autismi”. Un concetto che rappresenta la sintesi del pensiero Anffas e che, come si può leggere nel testo di approfondimento, porta l’Associazione ad affermare che “Anche a seguito dell’entrata in vigore, nel settembre scorso, della Legge n. 134/2015, contenente “Disposizioni in materia di diagnosi, cura e riabilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico e di assistenza alle famiglie” occorre non concentrarsi su singoli interventi, ma considerare la persona in sé,  nella sua piena dignità e nel suo diritto alle pari opportunità (indipendentemente dalla propria condizione personale), garantendo una personalizzazione dei sostegni e/o supporti in chiave inclusiva, senza aprioristiche individuazioni per categorie di disabilità”, senza ovviamente dimenticare la presenza di “alcuni aspetti che, specie per gli autismi, devono essere particolarmente declinati, viste le maggiori criticità rilevate sull’intero territorio nazionale”. Ed è proprio per cercare di eliminare queste criticità che Anffas Onlus porta all’attenzione della classe politica, dei professionisti del settore e di tutta l’opinione pubblica, 8 punti volti a  tutelare al meglio le persone con disturbi dello spettro autistico, di seguito sintetizzati e sviscerati nel documento allegato: 1) Declinazione dei Lea con l’inserimento per i disturbi dello spettro autistico delle prestazioni di diagnosi precoce, della cura e del trattamento individualizzato;  2) Recepimento ed attuazione in tutte le Regioni della Linea Guida 21 dell’Istituto Superiore di Sanità;  3) Piena attuazione delle “Linee di indirizzo per la promozione della qualità e dell’appropriatezza degli interventi assistenziali nei disturbi pervasivi dello sviluppo (DPS) con particolare riferimento ai disturbi dello spettro autistico” adottate dalla Conferenza Unificata del 22 novembre 2012; 4)  Maggiore coinvolgimento dei pediatri di libera scelta sulla tempestiva individuazione del sospetto di autismo e creazione della rete dei Centri di riferimento per la diagnosi e l’avvio del percorso di presa in carico precoce; 5) Pensare al progetto individuale di vita delle persone con autismo in chiave bio-psico-sociale superando il mero approccio sanitario; 6) Pensare alle persone con autismo adulte;
7) Rilevanza degli autismi e degli esiti derivanti dagli stessi negli accertamenti di invalidità civile; 8) Favorire la ricerca scientifica sulle cause dell’autismo e la ricerca-azione sugli approcci ed esiti in chiave inclusiva per le persone con autismo
“Nonostante la recente legge 134/2015” afferma Roberto Speziale, presidente nazionale di Anffas Onlus “le problematiche relative ai disturbi dello spettro autistico restano sempre numerose e ancora senza una risposta adeguata”.
“Vi è ad esempio la questione della diagnosi precoce e della presa in carico, due questioni che vanno assolutamente affrontate e risolte e che si legano anche alla necessità di una maggiore collaborazione con i pediatri di libera scelta volta ad individuare il prima possibile il sospetto di autismo” prosegue il presidente “perdura ancora il problema della scarsa attenzione agli adulti con autismo, ossia continuano a mancare degli interventi volti alla preparazione di una vita sociale adulta, come se i disturbi dello spettro autistico scomparissero improvvisamente con il raggiungimento della maggiore età, e vi è sempre il problema dei nuovi LEA: ad oggi infatti i LEA per l’autismo non sono stati emenati e questo, in riferimento alla diagnosi ed al trattamento dei disturbi dello spettro autistico, sta a significare una totale disomogeneità nel territorio nazionale”.
“Altra questione da affrontare” continua Speziale “è il persistere di false teorie medico-scientifiche che continuano ad oscurare i percorsi scientifici validati, generando solo confusione. È proprio per tale motivo che Anffas ha rafforzato ancora di più la sua collaborazione con Telethon, cooperazione che sta promuovendo la ricerca genetica sulle disabilità intellettive e/o relazionali e contribuendo al miglioramento della vita delle persone con disabilità intellettiva e delle loro famiglie e che in questi ultimi anni ha visto come investimento per la ricerca sui disturbi dello spettro autistico 14 progetti finanziati, €  2.585.078,64  di importo totale del finanziamento, 22 ricercatori finanziati e 75 pubblicazioni con risultati scientifici derivanti dai vari progetti”.
Conclude: “Insomma, le cose da fare sono tante e tutte importanti. È per questo che ancora una volta ci auguriamo che di autismo non si parli solo oggi e soprattutto che non se ne parli come qualcosa di prettamente ed esclusivamente medico ma che si vada oltre, che si riesca a mettere in primo piano le persone con il loro diritto a ricevere sostegni adeguati e ad essere pienamente inclusi nella società. Perché, come scritto anche nel nostro documento, il mondo dell’autismo è segnato più da incertezze che da certezze ed è un sistema complesso e frammentato composto da nomi, cognomi, storie, vite e desideri che hanno voglia e diritto di stare agganciati al mondo e di comunicare al di là della possibilità di poterlo fare con parole, gesti, voce”.

Nazionale  - indagine percorsi ospedalieri

“L’ospedale non è un posto per disabili”, questo emerge dalla prima indagine conoscitiva sui percorsi ospedalieri delle persone con disabilità e, neanche a dirlo, la “maglia nera” spetta proprio al Mezzogiorno d’Italia dove, dato a dir poco paradossale, nessun Pronto soccorso si è dotato di spazi dedicati.
Converrebbe quasi fermarsi qui e non continuare a spulciare i dati, interessanti, di questa ricerca perché si rischia di prendere coscienza dell’esistenza di servizi che altrove, in Italia, sono sempre più diffusi ma che qui sembrano tratti direttamente dalla fantascienza: punto unico di accoglienza, percorsi tattili e display luminosi per chi ha un deficit sensoriale ma, soprattutto, percorso prioritario per pazienti con disabilità intellettiva e/o relazionali non collaboranti.
Dopo le tangibilissime barriere architettoniche e le più sottili e insidiose barriere culturali, è quindi bene che anche le “barriere sanitarie” entrino a far parte del novero dei “muri” da abbattere. Se pensiamo che le persone con disabilità si recano in ospedale il doppio delle volte rispetto ai cosiddetti “normodotati” capiamo che la questione è tutt’altro che secondaria e che chiama direttamente in causa le nostre ASP e le politiche sanitarie che scelgono di attuare (o di ignorare, i progetti proposti a livello locale e dedicati a questa problematica non mancano). Senza voler entrare troppo nel merito, citiamo un esempio fra i tanti e ci chiediamo, anzi, lo chiediamo soprattutto a voi, se sia rispettoso della dignità di una persona chiederle di pesare il proprio pannolone sporco al fine di valutare il suo fabbisogno di pannoloni e traverse (che si sia frainteso il significato di “intervento individualizzato”?)
Anche a livello nazionale le nuove linee guida sul triage intraospedaliero sembrano voler dare “centralità alla persona” prevedendo, ad esempio, nuovi codici e sale d’attesa post triage per bambini, anziani, persone con disabilità.
È quindi lecito chiedersi se qui tutto debba rimanere così, immutato ed immutabile (almeno finché non ci ritroviamo direttamente coinvolti) e se le persone con disabilità siciliane debbano, come sempre, stare a guardare mentre la proverbiale “erba del vicino” (o delle Regioni vicine) diventa sempre più verde.
http://www.panoramasanita.it/wp-content/uploads/2016/04/Indagine_conoscitiva-report-finale.pdf

Sicilia

“Progettare il Dopo di Noi nel Durante Noi – Aspetti di tutela giuridica per e con le persone con disabilità” è stato il tema che l’Anffas Sicilia ha organizzato sabato 16 aprile a Palazzolo Acreide.
Un appuntamento, questo, molto atteso per mettere a confronto le varie esperienze avviate in questi anni e soprattutto per analizzare le criticità che ci sono alla luce delle normative sui diritti per i disabili che purtroppo in molte realtà restano disattese.
Il convegno è stato, dunque, importante per informare e formare le famiglie, renderle edotte per un percorso futuro dei figli e coinvolgerle per dare un contributo all’attuazione della legge in materia.
Tra i temi trattati anche le normative sull’assistenza alle persone con disabilità prive di sostegno familiare.

Catania

•    Dal 7 al 9 aprile presso il Palazzo della Cultura, si è svolta la prima edizione della Biennale della Cittadinanza Attiva di Catania, la tre giorni dedicata al dialogo, all’interazione e all’azione delle associazioni cittadine radicate e attive nel territorio catanese.  Volontari dell’Anffas etnea vi hanno partecipato, allestendo un banchetto informativo e prendendo parte alle diverse iniziative in programma.
•    Il 14 aprile presso il Centro Culture Contemporanee Zo, è stato rappresentato lo spettacolo integrato di inclusione sociale “Il sogno di un viaggio … tra musica e danza”, una interessante ed applaudita elaborazione teatrale che ha visto in scena tanti e tutti bravi protagonisti.

Modica

L’Anffas Onlus di Modica, che riunisce le famiglie di disabili intellettivi e/o relazionali, ha il piacere di comunicare le proprie iniziative e servizi, rinnovando alla collettività, e a potenziali Soci, il proprio invito a usufruirne.
Il Lunedì e il Giovedì, la segreteria è aperta, con la presenza dell’assistente sociale, per i servizi “SAI?”, CAF e Assistenza Medico/Legale; e, previo appuntamento, per consulenza psicologica e legale, e di mediazione familiare, scolastica e sociale.
Inoltre, dal Lunedì al Venerdi, si svolgono, nei locali sociali, le tante attività del centro socio-educativo pomeridiano.
Recapiti: Tel. e fax: 0932/762877 (lunedì e giovedì, dalle 9.30 alle 12.30; tutti i pomeriggi dalle 16:00 alle 18:30); Indirizzo: Via Circonvallazione Ortisiana n. 206/A; E-mail: info@anffasmodica.it;
Sito internet: www.anffasmodica.it; Facebook e Twitter

Palermo

Due eventi hanno visto la partecipazione, Sabato 9 aprile, della sezione palermitana dell’Anffas:
•    nella mattinata, l’incontro periodico di integrazione (questa volta parzialmente riuscito a causa della pioggia) dell’iniziativa “Diamo un calcio all’indifferenza”;
•    nel pomeriggio, la manifestazione “Camminare Insieme“ promossa dall’associazione "Palermo per Tutti" in collaborazione con il Centro di Accoglienza “Padre Nostro” dedicata a divulgare la sensibilizzazione sui diritti di integrazione sociale e ad evidenziarne il valore.
Mercoledì 13, nell’ambito del Progetto “Io Cittadino”, c’è stato, poi, l’incontro tra il Prof. Croce e facilitatori sul questionario online sulla Self Advocacy.

Patti

•    Il 19 aprile l'Anffas Onlus di Patti e la Fondazione Villaggio della Speranza hanno avuto il piacere di ricevere la visita di Sua Eccellenza Mons. Ignazio Zambito. Il Vescovo ha incontrato i ragazzi presso il Centro Diurno, ha preso parte alle attività abilitative svolte e ha salutato tutti con una preghiera condivisa e con la sua benedizione. La visita è poi proseguita presso il "Villaggio della Speranza Dopo di noi Onlus" dove ha potuto apprezzare l'avanzamento dei lavori ed ha salutato i lavoratori delle varie ditte presenti.
•    Una rappresentanza di ragazzi e volontari ha preso parte giorno 17 Aprile 2016 alla Marcia di Solidarietà organizzata dall'associazione “Uno spiraglio di gioia – Noi per voi” a Gioiosa Marea mentre prosegue, con buona periodicità, il percorso di avviamento allo sport inserito nell’ambito dell’Attività Motoria e Sportiva presso il Centro Diurno.

Ragusa - giornata della consapevolezza sull’autismo

E' stata celebrata lo scorso, 30 Marzo 2016, presso il Palazzo del Quirinale, alla presenza del Presidente della Repubblica, Sergio Mattarella, la "Giornata Nazionale delle persone con disabilità intellettiva".
L'evento, trasmesso in diretta su RAI 1 e condotto da Flavio Insinna, è stato organizzato in collaborazione con le Federazioni Fish (Federazione Italiana Superamento Handicap) e Fand (Federazione tra le Associazioni Nazionali delle Persone con Disabilità) e con le Associazioni Anffas Onlus (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale), Angsa Onlus (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici) ed Aipd Onlus (Associazione Nazionale Persone Down).
Nel corso della cerimonia Serena Amato (Anffas Onlus Ragusa) e Francesca Stella (Anffas Onlus Udine), autorappresentanti Anffas, hanno letto e consegnato al Presidente della Repubblica la "Dichiarazione di Roma per la promozione ed il sostegno dell'auto-rappresentanza in Italia ed in Europa".
Successivamente sono state rese alcune testimonianze personali e familiari, al termine delle quali il Presidente Mattarella ha pronunciato il suo discorso riassumibile nella frase «Un Paese è più ricco se percepisce le diversità come un fattore di ricchezza. E’ più povero se comprime la libertà di alcuni, facendoli sentire emarginati».

Ragusa – campionato regionale di nuoto FISDIR 

Sabato 16 Aprile, presso la Piscina Comunale di Ragusa, si è svolta la seconda fase del Campionato Regionale di nuoto FISDIR (Federazione Italiana Sport Disabilità Intellettiva Relazionale), organizzata dalla Polisportiva Dilettantistica Anffas Ragusa a.s.d., società sportiva che quest’anno festeggia 24 anni della propria fondazione.
Alla manifestazione hanno partecipato gli atleti di tutte le principali società sportive siciliane che operano nel settore dello sport per persone con disabilità intellettiva. Oltre 50 atleti, suddivisi in 21 batterie, hanno gareggiato con entusiasmo dando dimostrazione delle proprie abilità sportive.
Grande soddisfazione per le atlete ragusane che hanno conquistato le posizioni da podio.
La tappa ragusana è diventata una piacevole consuetudine che, oltre a rappresentare un momento di festa, offre uno spettacolo sportivo di qualità nonché un’importante testimonianza di sana competizione sportiva,  un'iniziativa culturale e sociale di presa di coscienza delle abilità altrui.

Scordia

Presso la sede dell'associazione Anffas, si è svolto lo scorso 8 aprile l'incontro "La Gestione di persone con disabilità in situazione di crisi ed emergenza".
L'evento è stato organizzato dalle associazioni locali di Scordia Anffas, Avis, Vab - Vigilanza Antincendi Boschivi, con lo scopo di informare e formare sui rischi e sulle norme comportamentali da adottare in situazioni di crisi ed emergenze anche con la presenza di persone con disabilità, e di far dialogare il mondo della disabilità con quello della protezione civile.
Rivolto, in particolare, alle famiglie che a loro interno hanno persone con disabilità ha riscontrato una notevole partecipazione attiva e sarà seguito da altri incontri, anche con prove pratiche di evacuazione.

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