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CC Asp di Palermo

•    Il giorno 12-4-2016 si è riunito il CCA ASP Palermo per affrontare e discutere i diversi punti previsti all’ordine del giorno. Particolare attenzione è stata dedicata allo sviluppo del progetto sulle malattie rare e precisamente al Progetto obiettivo “Attivazione centri afferenti alla rete regionale per le malattie rare”.        
La Dott.ssa Noto, Referente regionale ASP per le malattie rare, ha trasmesso una nota nella quale informa che il Coordinamento Regionale Malattie Rare, riunitosi giorno 12.04.2016 presso l'Assessorato, ha affrontato il tema delle malattie rare diagnosticate ma non ancora incluse nel nomenclatore. Il Coordinamento ha  ritenuto opportuno scartare l'ipotesi di assegnare a queste patologie un codice di riconoscimento fittizio, in quanto ciò determinerebbe lungaggini procedurali. Il Coordinamento ha pertanto  ritenuto opportuno avvalersi dell'idea suggerita dalle linee guida di intervento proposte dall'ASP di Palermo di costruire presso ogni azienda territoriale un "Nucleo di Gestione delle Malattie Rare" che si ponga come obiettivo l'utilizzo delle risorse economiche proprie e/o aggiuntive (a valere su fondi del PSN) da destinare all'acquisto di presidi e ausili per i pazienti e nuclei familiari che ad oggi sono costretti ad affrontare con le proprie risorse e senza esenzione del tiket (medicina umanitaria).
Ha inoltre stabilito di predisporre un protocollo d'intesa tra l'Assessorato alla salute, l'Assessorato alla famiglia, l'Ufficio regionale e il Tribunale per i Minorenni, al fine di garantire pari opportunità ai minori affetti da patologia rara e, nel contempo, prevedere percorsi scolastici protetti e un "accompagnatore sociale" per le famiglie che sono costrette ad affrontare lunghi periodi di degenza ospedaliera fuori dal comune di residenza.
Quanto stabilito verrà sottoposto all'attenzione delle Direzioni delle ASP e Aziende ospedaliere.
•    Sono continuate in queste settimane gli appuntamenti dell’iniziativa “Asp in Piazza” (il 31 marzo a Valledolmo, il 5 aprile a Carini, il 12 aprile a Montelepre, il 19 aprile ad Altavilla ed il 28 aprile a Marineo) che hanno visto, ogni volta, effettuare migliaia di screening e condividere informazioni sanitarie e di prevenzione con le persone e le scolaresche. In questo contesto il CCA ha dato un significativo apporto e partecipato, in modo fattivo ed efficace, al reclutando di un gran numero di “cittadini informati” alla Rete Civica della Salute.


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